Desafíos cotidianos

Historia 102
Por Miriam Pascal

Con ocho años Maddi le anunció a su madre que quería ser modelo. Su madre se rio y le dijo que no podía. Ella le preguntó por qué y su madre le respondió que los demás eran mucho más altos que ella. Maddi frunció el ceño y le dijo que no, que los demás iban de puntillas y ella, no.

Maddi Zuasti Etxaniz nació con acondroplasia, un tipo de enanismo causado por una modificación en el ADN. Aunque el tamaño del tronco es el mismo que el de alguien que no padece la enfermedad, las extremidades óseas como la cabeza, las piernas y los brazos tienen un tamaño desproporcionado al resto del cuerpo.

Cuando Itziar Etxaniz supo queiba a tener una hija con enanismo, el impacto fue “duro”. No conocía a nadie de su entorno que sufriera acondroplasia y por eso no supo cómo reaccionar. Le dijeron que su hija no era como los demás niños “y eso cuesta”. Los médicos le explicaron lo que realmente era, se informó, preguntó y conoció a gente que padecía la enfermedad. Se había imaginado algo mucho peor de lo que realmente es para ellas hoy.

Maddi nació el 18 de abril de 1996. Aunque los primeros años de vida los pasó Zuasti, una localidad a diez kilómetros de Pamplona, siempre ha hecho vida en Villava, un municipio que está a escasos cinco minutos de la capital navarra. Ahí, ya en la guardería, conoció a algunos de los que son hoy sus amigos. Después, pasó a un colegio más grande, la Ikastola Paz de Ziganda, donde terminó de formar la ‘cuadrilla’. Al contrario de lo que imaginarían muchos, la joven pamplonesa narra con mucha alegría los recuerdos de su infancia. “En el colegio en el que he estudiado desde los 3 años hasta los 18, todos los profesores y compañeros me han visto crecer. Han vivido todos los procesos de las operaciones a las que me he sometido y siempre me han apoyado mucho”, explica Maddi. Desde pequeña, los profesores se volcaron mucho en hacer entender a sus compañeros que Maddi no podía jugar como el resto. No podía correr, saltar o moverse con la misma agilidad que ellos. Por eso, los profesores aplicaban distintas tácticas para que los niños desarrollaran un instinto de ayuda. José Fermín, el conserje, le iba adaptando todos los sitios a los que no podía llegar. Le hizo un pupitre personalizado de madera y banquetas para la pizarra o el lavabo.

A Maddi nadie le quita la sonrisa. FOTO: Miriam Pascal.

Hasta Primaria, los profesores hacían unas listas para que en los recreos, los compañeros de Maddi se turnaran para jugar con ella. Aunque los niños no tenían permitido llevar juguetes a clase, a Maddi le dejaban llevarse algunos muñecos o cartas para jugar sentados. “Aunque al principio seguían la lista de la profesora, enseguida dejaron de necesitarla, a ellos mismos les salía quedarse conmigo o turnarse para que no me quedase sola. Sabían cuáles eran mis dificultades”, recuerda. Sus amigos de entonces son los mismos de ahora. Para ellos Maddi es una más. Saben automáticamente lo que puede y no puede hacer.

Tiene algunos recuerdos que en su momento, quizá, no fueron tan buenos, pero hoy los cuenta como anécdotas graciosas: “Es verdad que la gente te mira. Recuerdo que un día, cuando era pequeña, mi hermano me dijo que cuando me mirasen o me dijesen algo, les sacara el dedo del medio. Entonces, claro, yo iba a un restaurante con mi familia y de repente mis padres me pillaban sacándole el dedo a las señoras de al lado… Todo un show”.

Con trece años decidió someterse a una operación de alargamiento de huesos. Desde muy pequeña ha asistido a conferencias y reuniones por toda España sobre avances y soluciones a este trastorno. Sabía cómo era la operación y que tendría que estar un tiempo en silla de ruedas. “Yo quería más altura y estaba muy concienciada de todo el proceso. Los trece eran la edad ideal para la operación y ahí comenzó la evolución”.

La operación a la que personas con acondroplasia pueden someterse tiene tres partes. Maddi se hizo el alargamiento de tibia y peroné. También hay de fémur y del húmero, en los brazos. Una persona con acondroplasia puede hacérsela o no hacérsela, o someterse a la parte que quiera. Consiste en alargar las extremidades para intentar compensarlas con el resto del cuerpo. La de tibia y peroné es un proceso de nueve meses, pero a ella se le alargó varios años. En el quirófano le dividieron los huesos por la mitad y en cada trozo insertaron dos clavos. De ahí salía hacia fuera de la pierna un fijador que sostenía el hueso. Una especie de trenecito de metal con una tuerca a la que se le daba la vuelta para crecer cada día un milímetro. Esos dos huesos partidos se le iban separando cada día más. Llegó a crecer hasta diez centímetros. En el hueco entre los huesos se fue formando un “hueso nuevo”. Cuando terminó el proceso le retiraron el fijador.

Maddi tuvo algunas complicaciones, la primera la del talón de Aquiles. El hueso se le fue alargando varios centímetros, pero sus tendones no siguieron el mismo ritmo que el hueso. Su tendón de Aquiles se quedó tan tirante que tuvieron que fisurarlo. “La operación me la hicieron dos veces, la primera en Pamplona y la segunda en Barcelona, porque aquí no lo hicieron bien”.

Tuvo otra complicación en el hueso del peroné. Se soldó con el hueso del tobillo, algo que los médicos no habían visto nunca. Tuvo que volver a someterse a otra operación para separarlos y poner unos clavos. “Además, los nervios se me quedaron dormidos, y no podía hacer el juego del pie. Al no poder mover el pie, me volvieron a operar para liberar los nervios. De ahí que lleve seis años en silla de ruedas, ha sido un largo proceso de complicaciones”, explica Maddi.

Viajó a Alemania con un par de amigas, se lo había propuesto y venció los miedos que tuvo. FOTO: Maddi.

A pesar de ello, es una joven muy positiva y está siempre pensando en hacer planes que nunca se le ocurrirían a muchos en su situación. Su madre, Itziar, es una apasionada de la naturaleza y ha enseñado a Maddi a practicar piragua, escalada y otras muchas actividades. Pero el que conozca bien a la pamplonesa sabe que lo que más le gusta es salir con sus amigos. “Hace unos meses viajé con dos de mi cuadrilla Alemania a ver a otra amiga que estaba de Erasmus. La verdad es que antes de ir me agobié. Había que coger varios aviones, dormir en aeropuertos…, pero al final todo sale bien, solo hay que tener un poco de iniciativa”.

El paso a la silla de ruedas no supuso un cambio drástico en su vida, ya que Maddi ya tenía dificultades para hacer una vida normal. La sociedad está hecha para personas que miden más de 1,50 y lo que para la mayoría pueden ser gestos sin importancia, para ella siempre han sido retos. Llamar al interfono o coger un producto de una estantería del supermercado son desafíos a los que siempre se ha enfrentado. “Antes de pasar a la silla mis amigas me llevaban a clase con un patinete atado a una cuerda, porque si no, teníamos que quedar una hora antes”. Por esto, su vida no cambió de manera radical, pero sí han cambiado situaciones a las que se tiene que amoldar, como ir a sitios con escaleras que no están adaptados para sillas de ruedas. Maddi ya sabía que después de las operaciones tendría que estar en silla, por eso tuvo un tiempo para asumirlo y llevarlo lo mejor posible. Lo más importante fue que su entorno, tanto familia como amigos, se propuso que su vida no iba a cambiar, y así fue. Iba a hacer lo mismo que todos pero de una manera distinta. A la madre de Maddi le gusta decir que “la silla no está para el culo, sino para la cabeza”.

El año pasado Maddi y cuatro amigas viajaron a Castellón para asistir a un festival de música. Mucha gente les dijo que ir allá con una silla de ruedas iba a ser imposible ya que se alojaban en un camping de piedra y los conciertos estarían abarrotados de gente. Llevaron dos sillas, la eléctrica y la manual, que utilizaron para transportar equipaje a la ida y a la vuelta. En los conciertos se apañaron muy bien ya que dos amigas se ponían delante para abrir hueco entre la multitud. “Al final la batería de la silla eléctrica se nos estropeó y teníamos que cargar con ella, que pesa muchísimo. Pero nada que no se pudiera solucionar”, recuerda sonriente.

Hace más de un año se fue a vivir a Vitoria con dos amigas que conoció en el Instituto de Artes de Iturrama. No le frenó el hecho de tener que irse fuera, ya que ella quería estudiar Diseño Gráfíco y lo ofertaban allá. Las primeras semanas no fueron fáciles, “la primera noche me sentía muy perdida”. Recuerda llorar mucho y pensar que su madre ya no le iba a solucionar los problemas. Tenía que cocinar, limpiar e ir a clase sola y se veía incapaz de hacerlo todo. Empezó a ver que poco a poco podía valerse por sí misma e ir haciendo todo eso para lo que antes pedía ayuda. “Para mí siempre ha sido una dificultad hacer algunas cosas, pero nunca un impedimento. Alguna vez me he preguntado: ‘¿Por qué a mí?’ pero luego pienso: ‘¿Y por qué a mí no?’”

Ella disfruta de hacer deportes en la naturaleza con su madre, Itziar. FOTO: Maddi.

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