Mi vida con Genaro

Historia 82
Por Javier Marrodán

Hace 37 años, María Ángeles Mendióroz Olleta dio a luz en Pamplona a un niño con síndrome de Down. Aún recuerda que su primera reacción fue “llorar, llorar y llorar”. Hoy asegura que no cambiaría a su hijo por todo el oro del mundo.

“La vida con Genaro no ha sido nada difícil”, dice María Ángeles Mendióroz al describir el trabajo y las atenciones que ha volcado en su hijo, nacido hace 37 años con síndrome de Down. La frase esconde un recorrido largo y quizá imposible de resumir: el que discurre desde el momento en el que supo que el niño que acababa de alumbrar tenía una discapacidad hasta el orgullo que se descubre en sus palabras cuando ahora habla de él y cuando afirma que lo quiere tal y como es, que no lo cambiaría. El itinerario entre uno y otro extremo es justamente el escenario de su maternidad, el paisaje en el que se ha desarrollado la parte más intensa de su biografía, un mundo de luces y sombras —dice que pocas— que ha ido descubriendo según pasaban los años y su hijo iba creciendo, tanto dentro como fuera de ella. Ha sido y es una relación tan intensa y tan singular que, de algún modo, es como si todavía lo llevara dentro, como si aún les uniera el cordón umbilical: “Quizá hasta haya un poco de egoísmo en nuestra relación con él, pero hemos acabado necesitándolo mucho porque él nos da muchísimo cariño. Lo llevamos a todos los sitios porque estamos orgullosos de él”.

María Ángeles Mendióroz, natural de la localidad navarra de Alzórriz, vive en Unzu, un pequeño pueblo próximo a Pamplona del que procedía su marido, que falleció en 2009. Tiene dos hijas mayores: Marian, que está casada, es madre de dos hijos y trabaja como profesora, y Cristina, que es periodista. Pero el pequeño ocupa sin duda el centro de la familia: basta oír a cualquiera de ellos, ver cómo lo tratan o cómo lo observan, para percibir el nudo de relaciones y de sentimientos que se ha creado alrededor de Genaro, un muchacho de sonrisa fácil que se presenta a sí mismo con una mirada confiada y cariñosa que sus gafas de gruesos cristales no pueden ocultar. Por lo que cuentan, hasta la propia casa parece más vacía, como triste, cuando Genaro está fuera. Esa dependencia forjada por tantos años se antojaba lejana e insospechada cuando su madre, postrada en una habitación del hospital Virgen del Camino, recibió la noticia de que su hijo recién nacido era “deficiente”, como se decía entonces.

¿Por qué no ha llorado?
Aunque su tercer embarazo fue algo “más problemático” que los anteriores. María Ángeles Mendióroz nunca contempló la posibilidad de que su hijo pudiese nacer con síndrome de Down. “Sí que había pensado alguna vez en la posibilidad de un defecto físico —que le faltase un brazo, una pierna…— e incluso lo comenté con una amiga que tenía dos niñas”, recuerda de aquellos días.

El parto fue largo, diez horas, pero “normal”. “Las aguas salieron muy sucias” y el ginecólogo le dijo a María Ángeles que tenía que colaborar mucho. “Usted no corre peligro pero el niño, sí”, fue la frase que escuchó en el quirófano y que todavía tiene grabada. El primer detalle que activó la alarma de la madre fue que su hijo no lloró al nacer, “cuando todos los niños lo hacen”.

—¿Por qué no ha llorado? —le preguntó al médico.

—Porque es muy chiquitín —le respondió el doctor.

Ella se lo creyó, aunque enseguida le comunicaron que al pequeño había que practicarle una operación debido a un problema que tenía en el estómago.

Fue precisamente el cirujano quien le proporcionó la siguiente señal de alarma: “Me dijo que quizá la operación escondiera algo”. Asustada por la ambigüedad de la frase, María Ángeles abordó al ginecólogo, que le indicó que más tarde pasaría a verla a la habitación. En aquella visita se desveló lo ocurrido: “Probablemente es mongólico”, le explicaron. La reacción de la madre ante ese diagnóstico repentino e inesperado fue “llorar, llorar y más llorar”. “Se me vino el mundo encima, no veía ninguna luz”, vuelve sobre aquel momento casi cuarenta años después. Su marido llegó a la habitación y la encontró sumida en el llanto, incapaz de darle ninguna explicación porque ni las palabras le salían. “Él pensó que se había muerto. Cuando por fin se lo dije, respiró tranquilo. ‘Entre muerto y mongólico, bendito sea Dios’, fue lo primero que dijo”. Al día siguiente el matrimonio subió a ver al niño y “un pequeño gestico” de este ya disipó todas sus dudas sobre su condición.

María Ángeles recuperó las fuerzas en cuanto atravesó el umbral del domicilio familiar tres días después del parto. “Vi las camicas vacías de mis hijas y pensé: ‘Mis hijas me necesitan, mi marido me necesita, y el que más me necesita es él, así que adelante’”. Aunque demasiado pequeñas para hacerse cargo de la dimensión de la situación, sus dos hijas pronto empezaron a hacer preguntas ante las explicaciones sencillas, todavía genéricas, que acompañaron la llegada del nuevo hermano. “La mayor quiso saber un día cómo se llamaba lo que tenía Genarito. En otra ocasión me comentó que una amiga le había dicho que los niños así se volvían feos de mayores, pero ya le expliqué que no”.

María Ángeles asegura que a ella le costó más que a su marido asumir la situación: “Veía un niño normal y se me caía el mundo encima”. Nunca hasta entonces había conocido a nadie con síndrome de Down, aunque más de una vez, por la calle, se había sorprendido a sí misma mirando los rasgos y los ademanes exagerados de algunos niños con discapacidad.

Genaro Aguinaga es un gran aficionado de Osasuna. FOTO CEDIDA

Una dedicación permanente
Hoy Genaro trabaja en un taller con otras personas con discapacidad, se ríe con sus amigos y disfruta con las reuniones familiares, las jotas y Osasuna. Siempre tiene a punto una sonrisa y puede funcionar con cierta autonomía. Pero los primeros años fueron muy duros para él y para sus padres, tanto por las complicaciones físicas que llevaba consigo el síndrome como por las dificultades que afrontaron para asumirlas. Ni María Angeles ni su marido hicieron nada por ocultar la situación de Genaro, a pesar de que tuvieron que sufrir algunos comentarios hirientes, aunque no malintencionados: “Un familiar nos dijo: ‘Mejor sería que se hubiese muerto’. Y mi marido le contestó enseguida: ‘En casa hay sitio para él’”.

Genaro ha exigido de su madre una dedicación permanente. Cuarenta días después de su nacimiento, empezó la rehabilitación en Virgen del Camino, que exigía viajes diarios Unzu hasta Pamplona El pequeño tardó mucho en empezar a andar y a hablar. “No lloraba ni emitía ningún sonido, había días en los que hasta le pellizcaba para oírle. Por lo demás, era un crío muy tranquilo, lo podías dejar más tiempo en la cuna. A la vez, había que estar continuamente encima de él y estimularle muchísimo”.

Buena parte de los esfuerzos de María Ángeles obtuvieron una recompensa inesperada un día en el que al regresar del hospital —acababan de operar de amígdalas a su hija Cristina— y asomarse a la cuna de Genaro, este esbozó una sonrisa. “Me había reconocido”, casi vuelve a saborear aquel momento. Recuerda también con gozo el día en que —ella y su marido ya acostados— el pequeño pronunció la palabra “papá”. Y cuando Genaro dio sus primeros pasos sobre la arena de una playa alicantina.

Los especialistas les explicaron que el síndrome de Down era la mejor de las minusvalías de carácter psíquico, y les adelantaron que un hijo así unía mucho a la familia, y que acabarían considerándolo como una bendición. “Yo entonces no me lo creía, pero después he ido viendo que realmente es así. Es un chaval muy cariñoso y no sufre a no ser que vea sufrir a otros, entonces es cuando lo pasa mal”.

Todos en casa apuran con entusiasmo las alegrías que les depara la convivencia con Genaro: “Es un chico que disfruta mucho con la familia, le encantan las reuniones, cuando nos juntamos todos”, dice su madre, capaz de interpretar y de traducir instantáneamente las palabras a veces atropelladas de su hijo. Cualquier gesto de este tiene un significado preciso para María Ángeles, siempre pendiente de Genaro, esté lejos o cerca.

A propósito de esa vida familiar más intensa que les pronosticaron y que el tiempo y la presencia continua de Genaro se han encargado de confirmar, María Ángeles tiene montones de ejemplos: “Yo lo experimenté muchas veces con mi marido, los dos sentados en la cocina, en esos ratos tontos en los que ya no tienes nada que decirte: era mencionar el tema de Genaro y enseguida nos salía una sonrisa, qué ha hecho esta mañana, qué ha dicho, a dónde dice que va a ir”.

Genaro Aguinaga, el día de su primera comunión, acompañado por sus padres y sus hermanas Cristina y Marian. FOTO CEDIDA

Genaro vive hoy con su madre y su hermana Cristina en Unzu. Allí, hace ya unos años, el sacerdote Jesús Mauleón le preparó “con una orientación fabulosa” para hacer la Primera Comunión. Aquel día —dice María Ángeles— fue uno de los más felices de la familia. Tiempo después, Jesús Mauleón dedicó a Genaro una de sus poesías. Los dos últimos versos dicen así: “Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo / y haces más hondo el aire que respiras”.

4 pensamientos en “Mi vida con Genaro

  1. Regalazo de lectura para un día a día que oculta el defecto, la emoción que traslada el texto visibiliza amor y unión que Genaro produce a su altededor, eso tiene nombre BENDICIÓN

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