Colorear la ilusión

Historia 81
Por María Fernanda Novoa

Merche Misol nunca se imaginó lo mucho que podría aprender al lado de una persona con discapacidad. Su hijo Daniel tiene síndrome de Treacher Collins, pero esto no le impide actuar como cualquier niño de su edad: es travieso, curioso y siempre lleva consigo una sonrisa a pesar de las múltiples operaciones que precisa para paliar la dolencia.

Merche Misol observa con admiración a su pequeño Daniel cuando pinta con multitud de colores los monstruos y personajes infantiles que tanto le gusta plasmar en el papel. Tiene ocho años y gran pasión por la música, por lo que es inevitable oírle canturrear a cualquier hora del día. A pesar de tener pérdida auditiva, valora mucho los sonidos, y tiene mucha sensibilidad y cariño por los animales.

Verle progresar no ha sido una batalla fácil, y desde Valencia, lugar donde reside junto a su familia, Merche Misol mira al pasado para revivir el momento en el que se enteró que Daniel tenía síndrome de Treacher Collins. Esta malformación congénita que afecta a los pómulos, la mandíbula y el aparato auditivo no tiene cura, sólo se puede paliar con múltiples cirugías. Ante esta nueva circunstancia Merche Misol sintió más resignación que pena, esta rara enfermedad afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. “La única pena, la de no tener el niño sano que esperabas, se pasa, y sólo te preocupas por él. Todavía hoy tenemos que ir aceptando las cosas según vienen”.

Cuando recibió la noticia le invadió el miedo, no paraba de preguntarse qué le esperaba a su hijo. Merche Misol reconoce que tuvo suerte porque su pediatra le informó pronto del duro proceso por el que iba a pasar Daniel, y empezaron a asimilarlo desde el principio. Además, decidió investigar por su cuenta casos similares de personas que padecen la enfermedad. Este impulso le abrió la puerta para encontrar a más gente como Daniel y hace unos años contactó con la Asociación Treacher Collins, justo en el momento en que acababa de crearse.

Daniel nunca pierde la sonrisa a pesar de las múltiples operaciones que ha sufrido debido al síndrome de Treacher Collins que padece. FOTO CEDIDA

La evolución de Daniel ha sido compleja, en sus primeros años de vida pasó por muchas operaciones. “Ha sido intervenido al menos ocho veces. Pensábamos que iba a ser siempre así, a operación por año. Por suerte ahora no le quedan tantas por realizar”, afirma. Cuanto más mayor se va haciendo más consciente es de todo, están a la espera de la próxima distracción mandibular que, aunque la recuerdan como una mala experiencia, bastante dolorosa, le mejorará mucho los dientes. También le facilitará empezar con la ortodoncia, algo que en los pacientes con Treacher Collins no es un capricho, sino una necesidad.

Para su madre lo más importante es ver sus progresos y desde hace tiempo ha desconectado de aquello que se considera normal en otros bebés y niños, en cuanto a si gatea, habla o come a determinada edad. Daniel, debido a su dolencia, ha sufrido atragantamientos, apneas de sueño, alguna convulsión febril y otros sustos, además de la lucha constante para comer y el esfuerzo para hablar. La fortaleza del pequeño se puede comprobar en cómo va superando los obstáculos a lo largo del tiempo y en cómo va mejorando con la edad, por eso realiza tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional.

“En el momento que entra al colegio con otros niños normales ya no puedes evitar comparar. La evolución y el aprendizaje de mi hijo han sido distintos, le cuesta más hacer determinadas cosas”, explica Merche Misol. Ahora están muy concentrados en su aprendizaje tanto escolar como personal, para que pueda hacer las cosas él mismo, sin ayuda.

A pesar de todo es llamativa la alegría que muestra el rostro de Daniel. Afronta su rutina diaria con mucho entusiasmo, se levanta todos los días para ir al colegio, tiene amigos y está muy integrado. Cuenta con apoyo y adaptación curricular, aunque esto no le impide estar en la misma clase que sus compañeros. Al salir del colegio realiza logopedia, musicoterapia o taller de lectura. Daniel espera con ilusión los fines de semana, ya que lo pasa junto a su abuela, su tía y muchas veces con su prima de tres años. Su madre no puede evitar describir sus travesuras: “Como es hijo único, sabe jugar solo y se inventa juegos, también hace gamberradas, experimentos con agua y tierra o me roba ingredientes de la cocina”.

Para esta madre luchadora, contactar con la Asociación Treacher Collins ha sido algo muy positivo. El hecho de que su hijo conozca a más niños como él, le da muchas esperanzas para superarse. Incluso desde su propia experiencia, Merche y su marido trabajan para prestar apoyo a otras personas que padecen Treacher Collins. Para ella es emocionante ver que con su vivencia personal puede ayudar a otros.

Las quedadas con otras familias que también conviven con el síndrome de Treacher Collins son de gran ayuda para los niños y para los padres. FOTO CEDIDA

Siempre que pueden, los miembros de la asociación realizan una quedada en la que participan niños y adultos que padecen el síndrome, junto a sus familias, procedentes de distintas comunidades autónomas. Se trata de un momento muy especial para ellos: “Van creciendo e imagino que cuando sean mayores tendrán una amistad fuerte, aunque sea en la distancia, porque tienen muchas cosas en común y pasan por dificultades parecidas”. Pero las quedadas no solo despiertan la ilusión de los pequeños, para los mayores también ha sido muy bueno hablar cara a cara, ya que se comunican a través de las redes sociales siempre que pueden.“Después de muchos años pensando que eran los únicos en este mundo, descubren la asociación y conocen otros adultos que han pasado por lo mismo”.

Para Merche es muy positivo saber que los niños con Treacher Collins pueden crecer con normalidad, esto les hace estar atentos y prevenidos ante posibles problemas de acoso por parte de otros niños, lo que les permite fortalecer su autoestima. Destaca que todos los que tienen este síndrome precisan de mucho apoyo social para poder superar los prejuicios.

A Daniel le encanta pintar. Y cuanto más colorista sea el resultado, mejor. FOTO CEDIDA

Ante la dureza de esta enfermedad física, Merche busca que la sociedad la acepte sin juzgar a los que la padecen como “raros” o “enfermos”. “Cada cual es como es, si encima les ponemos dificultades o les hacemos sentir mal porque no cumplen los cánones de estética establecidos, entonces tenemos un problema”. A pesar de las dificultades que se han presentado en el camino, Merche lucha junto a su hijo, se implica sus travesuras y buscar verle siempre feliz. Considera que aquellas personas que se definen como normales, cuando se encuentren con otra con aspecto diferente deben tratarla con normalidad y respeto para que puedan mirar dentro de ella y conocerle de verdad. Se trata de seres humanos de los que se pueden aprender grandes valores.

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