La perseverancia de Vicky

HISTORIA 22
Por María Fernanda Novoa

Vicky Bendito no puede contener la emoción cuando se traslada al momento que marcó un antes y un después en su forma del percibir el mundo. De ese día, uno de los más especiales de su vida, recuerda que al salir de la consulta del médico pudo oír el clin del ascensor al llegar a la planta, el sonido de las ruedas de una camilla, el murmullo de  varias voces a la vez, el tráfico de Madrid y el taconeo sobre el asfalto de una joven.

“Aquello me pareció una orquesta magnífica, la mejor sinfonía que había escuchado en toda mi vida”. Vicky se percató del silencio en el que había estado sumida sin saberlo, y del esfuerzo inconsciente que había realizado para comprender lo que decían los demás en el colegio, en la universidad o en el trabajo, mientras les leía los labios para comprender.

Sentada en la plaza de Cristo Rey rompió a llorar. “Recordé cuando de pequeña rezaba cada noche y le pedía a Dios en mis oraciones que me diera una oreja para oír y escuchar por los dos oídos, como todos los niños”, confiesa. Colocar un implante en su oído fue una de las mejores decisiones de su vida.

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Vicky Bendito es periodista en Servimedia. CEDIDA

Vicky creció siendo consciente de que tenía el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. En su caso nació solo con una oreja. Desde muy pequeña sus padres se lo dijeron y es algo que siempre han llevado con normalidad, se trata de un síndrome que se cura con cirugías. “Yo me miraba al espejo y veía que mi cara no era como la de los otros niños, además iba muchas veces al médico a diferencia de mis hermanos. Yo sabía que era diferente porque tenía síndrome de Treacher Collins, pero no me causó ningún trauma en la infancia”, afirma.

Sus padres la llevaron a un colegio especial que, en los años setenta, suponía una atención excelente, por encima de la que pudiera ofrecer cualquier otro centro escolar. Fue allí donde Vicky recibió clases de logopedia y le pusieron su primer audífono, ya que sin él no escuchaba nada, también aprendió a leer los labios. Sin embargo, pasaron muchos años hasta que pudo oír con claridad. Debido a las operaciones que requiere el síndrome tuvo que pasar por tres durante su infancia. La primera fue  pómulos y supuso una mejoría. En la segunda le operaron la mandíbula, pero la cosa se complicó y tuvo una infección que la dejó muy débil. “Ese verano no pude ingerir nada sólido con lo cual quedé muy delgada tenía unos doce años. Yo veía todo verde de lo mal que estaba, me subieron a la UCI y fue allí donde me pude recuperar”. Tras la dura operación Vicky señala que vio su cara muy diferente: “No me gustaba mi rostro y estuve muy enfadada con mis padres por aquella operación, luego me di cuenta que hicieron lo que debía haber hecho”.

La adolescencia fue la peor etapa de su vida, recalca que fue una etapa de soledad, en la que se encerró mucho y desarrolló lo que denomina un humor cáustico porque “estaba furiosa con la vida”. Recuerda cómo para evitar preocupar a sus padres se iba a dar vueltas durante una o tres horas hasta la hora de volver a casa, les decía que lo había pasado genial. “Esta sociedad no está preparada para las minorías, ante una enfermedad tan visible el rechazo en la adolescencia fue notable”. En esta época oscura Vicky se recuperó cuando se sintió sola: “Recuerdo un verano en el que estaban mis amigos fuera y yo no quería salir. Mi padre me preguntó por qué no salía y me dijo: Vicky, la autocompasión no es buena”. En ese momento comprendió que había nacido con ese síndrome y esa era la realidad, o lo aceptaba o se quedaría aislada, su actitud ante la vida cambió. Este giro se tradujo en unas notas muy buenas y en una actitud de perseverancia. “Con 13 años tuve claro que quería ser periodista siempre me ha gustado escribir y contar historias. Yo creo que me viene de genética, mi abuelo paterno era periodista, aunque murió cuando era pequeña”.

Con el tiempo se ha dado cuenta de que tenía un hándicap para estudiar, siempre se sentaba en primera fila porque era sorda. “Mientras la profesora explicaba recuerdo que me aburría en clase, ya que no escuchaba bien. Además tengo una imaginación muy grande y soy propensa a la creatividad, por ello me pasaba la clase haciendo dibujos”, afirma. Sin embargo esto cambió en el momento que decidió que iba a realizar una carrera universitaria. Siempre le ha gustado la literatura y le encanta leer, al no poder escuchar, la lectura se convirtió en un mundo maravilloso a través del cual podía comunicarse.

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Vicky Bendito junto a su marido. CEDIDA

Sin duda la etapa universitaria fue una de las más bonitas, Vicky todavía se pasa siempre que puede por su facultad para saludar a sus antiguos profesores. “Fue una etapa de libertad en la que aprendí muchísimo, y conocí a gente entrañable”. Reconoce que a pesar de leer los labios del profesor en clase, la cosa se complicaba cuando éste se daba la vuelta para escribir en la pizarra mientras hablaba, al no escuchar con claridad, no conseguía enterarse de la explicación.

Fue en cuarto de carrera cuando decidió hacer prácticas en la agencia de noticias Servimedia, lugar donde ha desarrollado una amplia experiencia profesional. Se ha implicado en el periodismo de calle hasta hace un año, también ha hecho periodismo de tribunales y estuvo en la sección de sociedad cubriendo el área de Derechos Humanos, también en derechos de la infancia y seguridad vial. “Cuando se dio la oportunidad me fui al congreso a hacer periodismo parlamentario, y después de muchas audiencias decidí que necesitaba un cambio y ahora estoy en el departamento de comunicación”. Asegura que le gustan ambos ámbitos y que ahora puede valorar el trabajo que hay detrás de una nota de prensa.

Vicky ha experimentado un gran cambio en su trabajo en los últimos años a nivel auditivo. Ahora que cuenta con dos audífonos integrados en ambos oídos puede desempeñar las labores con más facilidad. Cuando se inició en la aventura periodística, antes de contar con los implantes osteointegrados, iba a las ruedas de prensa y tenía que pegarse al altavoz que hubiera en la sala para oír. Se acuerda de la lucha que le causaron en más de una ocasión los auriculares: “Al tener sólo una oreja en la que llevaba el audífono debía usar auriculares de almohadilla. Pero me los tenía que colocar cerca del micrófono del audífono, así que casi llevaba los cascos de sombrero. Además el audífono me apretaba.”.

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Vicky Bendito de perfil. CEDIDA

En  el año 2011 hablando a través de un grupo de Facebook con otras personas que tienen el síndrome de Treacher Collins, contactó con la navarra Marisa Gil, y desde entonces busca desde la asociación dar a conocer el síndrome y defender los derechos de los afectados. “En el caso de personas con discapacidad, el servicio público debería cubrirnos los gastos, nosotros como ciudadanos debemos cumplir con los mismos derechos y deberes que los demás, cada audífono vale unos 6.000 euros”. Defiende que se trata de una ayuda técnica y no de un lujo, ya que es algo imprescindible para la vida cotidiana. “Hay gente que no se plantea usar audífonos porque no se lo puede costear y porque no tiene ayudas. Todavía queda mucho por avanzar”.

La ilusión de Vicky le ha permitido conocer a otras personas con síndrome de Treacher Collins a través de la asociación, con las que tiene unas vivencias parecidas y con las que comparte empatía. La primera persona que conoció de su misma edad fue Susana Lázaro, rememora el momento en el que por fin después de tantos años descubrió que no estaba sola y pudo ver la similitud de situaciones que habían vivido por separado.

El síndrome de Treacher Collins no le impide hacer una vida completamente normal, actualmente está casada y su pasión por contar historias queda reflejada en su afición como narradora oral. Le encanta la fotografía, quedar con sus amigos, el teatro y por supuesto la música, con la que se deja deslumbrar gracias con sus audífonos integrados, que le permiten oír cada nota con claridad; por eso en el futuro no descarta cantar en un coro. Con la alegría y el optimismo que la hacen característica Vicky siempre hace cosas nuevas, reconoce que el día que deje de aprender se aburrirá, pero hasta entonces deja que el mundo le sorprenda con cada detalle.

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Vicky junto a su amiga Susana Lázaro (vídeo). ANA CRUZ

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