Una mochila llena de ‘pelones’

HISTORIA 3
Por Santi Soriano

Hace más de treinta años a Jesús María González le dijeron que su hijo tenía cáncer. Tras seis años de esfuerzo, el niño falleció.  Hoy sigue luchando para que nadie pase por donde él tuvo que pasar.

Jesús tiene el pelo blanco, un jersey verde pistacho y un cardenal en la mano derecha. Pero lo que más llama la atención no es el pelo, ni el jersey, ni el cardenal. Lo que sorprende es su mirada. Tras esos ojos oscuros y humedecidos se encuentra una puerta a un mundo desgarrador. A sus espaldas, Jesús lleva una mochila que no puede olvidar por mucho que intente. Está llena de niños, unos todavía caminantes de este mundo; otros que ya han pasado a la otra vida. Además, en esta mochila hay un bolsillo especial. Un bolsillo que Jesús abre con mucho cuidado, que enseña rápido y con pudor. Allí se encuentra su hijo. En 1983 le dijeron que su niño tenía cáncer. Tras seis años de lucha, falleció. Desde entonces, pelea para que nadie pase por el camino que él tuvo que recorrer. Desde entonces vive para dar. Desde entonces vive con el inevitable peso a sus espaldas de todos esos niños que han pasado por delante de sus ojos. Delante de unos ojos que no olvidan. Delante de unos ojos que hablan. Delante de unos ojos que suspiran.

Él se llama Jesús María González, y es el presidente de ASPANION (Asociación de padres de niños con cáncer en la Comunidad Valenciana). Cuando el médico le dijo, hace más de treinta años, que su hijo tenía cáncer, él no podría haber imaginado, ni de lejos, las consecuencias que esa noticia iba a tener en el rumbo de su vida. “Ahora miras hacia atrás, y no te lo crees. Nosotros al principio hacíamos lo que podíamos. Solo dabas apoyo moral… te cogías a un padre o a una madre, ofrecías tu hombro y les decías: ‘Vamos a llorar un poquito’. Nuestra sede era mi propia casa. Y los estatutos de la asociación los sacamos de una comisión fallera, para que veas. Hacíamos lo que podíamos”.

“Por entonces, cuando decías ‘niños con cáncer’ te hacían todos la misma pregunta: ‘Ah, ¿pero los niños tienen cáncer?’ Pues sí, señor. Y desgraciadamente demasiados. Ahora la sociedad está más enterada, pero antes la gente cuando veía a un niño enfermo se quedaba mirando, como si tuviera lepra o yo qué sé”.

Jesús María González, tras su experiencia, sintió que debía acompañar a otras familias que contaban con hijos enfermos de cáncer. SANTI SORIANO

Desde el comienzo tuvo su objetivo claro: luchar para que los beneficios que quería para su hijo los tuvieran también el resto de pacientes. “Los padres tenemos que tener el derecho, y también la obligación, de luchar por la vida de nuestros hijos. Por eso, lo que yo intenté desde el primer día es que el mismo derecho que tenía yo lo tuviésemos todas las familias”. Poco a poco, fueron haciendo avances. “Al principio, estábamos todos en un sótano del Hospital La Fe de Valencia. La mitad de las habitaciones tenían luz natural, pero las otras no. Después de muchos años, conseguimos que nos subieran a la segunda planta. Se veía la luz del sol, el color del cielo, pájaros volando… Allí estábamos días y días, y esas cosas se notaban”. También lograron que los padres pagaran en la cafetería lo mismo que los médicos. “En el hospital pasabas muchas horas, y nosotros económicamente no estábamos para echar cohetes”. Una carrera de fondo que no ha terminado todavía.

Cuesta asociar las palabras  niño y cáncer. Un niño ni siquiera ha tenido la oportunidad de beber, de fumar o de tomar el sol. Un “pelón”, como le gusta decir a Jesús, no ha hecho nada para sufrir la enfermedad. Pero lo cierto es que actualmente en España se detectan unos 1.400 nuevos diagnósticos al año, según los datos que proporciona la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Al mismo tiempo, en estas cifras hay también un halo esperanzador. El porcentaje de supervivientes es casi del 80%. “Caminantes. A mí me gusta llamarles caminantes. No solo son supervivientes. Son supervivientes activos”, aclara Jesús con una sonrisa.

“Lo importante es que el niño se sienta querido, se sienta arropado. Las desgracias, cuantas más personas las suframos, mejor. Tocamos a menos”.  Y cuenta con un episodio elocuente de la época en que su hijo estaba enfermo: “Yo creo que por aquel momento él tendría seis años. Me dijo: ‘Oye, me gusta venir al hospital, porque cuando estoy en el hospital me queréis más’. Yo me quedé… Y en casa estábamos mi mujer y yo para él, ¿eh?”

“Nosotros no podemos cambiar el diagnóstico del niño, ya nos gustaría. Pero sí que podemos poner todos los medios para garantizar la rentabilidad terapéutica. Que el niño venga aquí y disfrute. Necesitan sentirse normales. Me acuerdo de los campamentos… Yo les decía a los padres: ‘¡Que tu hijo necesita perderte de vista! ¡Que están hasta el gorro de aguantaros!’ Cuando los niños se iban de campamento yo iba a despedirles y cuando regresaban, volvía a recibirles. Recuerdo que un año se me ocurrió, solo se me ocurrió un año… no lo volveré a hacer, decirles cuando se bajaron del autobús: ‘¡Los que quieran volver al campamento que se suban al autobús!’ Madre mía… ¡se subieron todos! Como para decirles que aquello era una broma. Con esto quiero decirte que estos niños tienen el derecho de ser normales. Encima que les cae el cañazo del tratamiento, de los ingresos, de las inyecciones… hay que dejarles sentirse personas”.

A veces Jesús mira hacia atrás y recuerda a todas esas personas que ha tenido ocasión de conocer. Y entonces un sano orgullo le recorre el cuerpo. “Cuando te llegan noticias de niños que han pasado por aquí, te entra aire hasta dentro. Es una maravilla. A mí me preguntan: ‘¿Cuántos hijos tienes?’ Yo les respondo: ‘Ahora ninguno, pero tengo muchos trocitos’. Esto ha sido para mí una experiencia inabarcable e impagable. Algo que no me va a poder quitar nadie. Me ha costado sangre, sudor y lágrimas, pero no me arrepiento en absoluto”.

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